A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Resultados do projeto INNOVCare demonstram a necessidade de cuidados integrados em pessoas com doenças raras
Os resultados do Projeto INNOVCare (Abordagem inovadora e centrada nos doentes à prestação de assistência social em situações complexas) foram anunciados na conferência final do projeto realizada em Bruxelas na passada semana. Estes resultados demonstram a importância dos cuidados integrados para as pessoas com doenças raras e para as suas famílias.
As pessoas com doenças raras e as suas famílias necessitam de aceder a diferentes tipos de cuidados prestados por diferentes serviços sociais, comunitários e de saúde.
O primeiro inquérito europeu sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana, realizado no âmbito do projeto INNOVCare pela iniciativa de inquéritos Rare Barometer Voices da EURORDIS, verificou que as pessoas com doenças raras e os seus cuidadores se deparam com vias complexas de acesso a estes serviços.
Os doentes e os seus familiares são muitas vezes forçados a assumir o difícil e moroso papel de coordenar os cuidados entre estes diferentes prestadores. Dos 3000 indivíduos com doenças raras e familiares inquiridos, 65% indicaram ter de ir a diferentes serviços sociais, locais e de saúde em curtos períodos de tempo.
Projeto INNOVCare – unir os pontos dos cuidados nas doenças raras
A Comissão Europeia reconhece que a «incapacidade de colmatar as graves necessidades sociais não atendidas a que as pessoas com doenças raras e as suas famílias estão sujeitas afeta a dignidade, a autonomia e outros direitos humanos fundamentais» tendo aconselhado os Estados-membros a «facilitar os cuidados holísticos e multidisciplinares» das pessoas com doenças raras.
Com isto em mente, criou-se o projeto INNOVCare a três anos, financiado pela UE, com o objetivo de preencher a lacuna que existe na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.
O projeto visa criar boas práticas sobre a forma de assegurar que os doentes e os seus cuidadores têm acesso a cuidados integrados que interligam serviços diferentes e têm em conta as necessidades da pessoa em casa, na escola ou no trabalho. A ficha informativa publicada pelo projeto afirma que os cuidados integrados são essenciais para as pessoas com doenças raras, pois permitem-lhes suplantar os obstáculos aos seus cuidados e cumprir integralmente os seus direitos humanos.
Com o fim do Projeto INNOVCare à vista, realizou-se em Bruxelas, na semana passada, a conferência final do projeto. Organizada pela EURORDIS (enquanto parceira do projeto), a conferência reuniu 100 participantes de 20 países, incluindo representantes dos outros parceiros do projeto.
Resultados do projeto: a gestão de casos melhora os cuidados
Através de um estudo-piloto realizado na Roménia, o projeto INNOVCare desenvolveu e testou uma via de cuidados holísticos centrados na pessoa que reúne um centro de recursos (o Centro de Recursos NoRo) com os gestores de casos e as entidades públicas regionais.
A investigação do impacto do estudo-piloto demonstrou que as pessoas com doenças raras e os cuidadores que usufruíam de serviços de gestão de casos viam melhorados os seus níveis de informação sobre a doença e os seus direitos, o conhecimento dos serviços disponíveis e a sua capacidade de gerir a sua própria situação.
Uma das pessoas que usufruiu dos serviços de gestão de casos afirmou: «Foi excelente ter alguém que cuidava de mim e encontrava os serviços mais apropriados ao meu caso. É terrível uma pessoa sentir-se tão sozinha e incompreendida. Esta gestão de casos respondeu às minhas necessidades.»
Dorica Dan, presidente do Centro de Recursos NoRo, acrescentou: «Não há dúvida de que o serviço de gestão de casos marcou a diferença quer para doentes, quer para cuidadores, dando-lhes o apoio, as ferramentas e a confiança para gerirem os seus cuidados. Além disso, veio apoiar os profissionais dos cuidados, que têm agora um ponto de contacto que centraliza a informação sobre o doente e o cuidador e que é capaz de se articular com os vários serviços.»
Com base no trabalho realizado através do INNOVCare, os parceiros do projeto publicaram uma série de recomendações para assegurar que os cuidados integrados são implementados e sustentáveis nos Estados-membros da UE.
Estas recomendações abrangem medidas europeias e nacionais, entre as quais o assegurar que a Diretiva relativa à conciliação entre a vida profissional e a vida privada, parte do pilar europeu dos direitos sociais, toma em linha de conta as necessidades específicas das pessoas com doenças raras. Os parceiros do projeto recomendam ainda que seja dado apoio para salvaguardar a continuidade das plataformas europeias essenciais para o desenvolvimento e a partilha de boas práticas nos cuidados de saúde e nos cuidados sociais, incluindo as Redes Europeias de Referência e a Rede Europeia de Centros de Recursos para as Doenças Raras.
Recursos
- Gravação da transmissão ao vivo da conferência e das apresentações dos oradores
- Resultados do inquérito Rare Barometer: infográfico e relatório integral
- ficha informativa sobre cuidados integrados
- documento INNOVCare: Funções e linhas gerais de formação paragestores em doenças raras
- Rare Barometer Voices
Tem dúvidas sobre as políticas sociais para as doenças raras? Entre em contacto com Raquel Castro, Social Policy Director da EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.
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