La voce dei malati
rari in Europa
I risultati dell’indagine INNOVCare dimostrano la necessità di cure integrate per i malati rari
I risultati del progetto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions – Approccio innovativo centrato sul paziente per l'assistenza sociale alle malattie complesse) sono stati presentati la scorsa settimana a Bruxelles durante la conferenza conclusiva del progetto. I dati del rapporto evidenziano l'importanza dell'assistenza integrata per le persone che vivono con una malattia rara e per le loro famiglie.
I malati rari e i loro familiari hanno bisogno di accedere a diversi tipi di assistenza attraverso vari servizi sanitari, sociali e comunitari.
La prima indagine a livello europeo sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana, condotta nell'ambito del progetto INNOVCare da Rare Barometer Voices, un’iniziativa di EURORDIS, ha rilevato che le persone affette da una malattia rara e chi se ne prende cura devono affrontare percorsi complessi per accedere a questi servizi.
I pazienti e i loro familiari sono spesso costretti ad assumere il ruolo impegnativo e dispendioso in termini di tempo di coordinare le cure tra i diversi prestatori di questi servizi. Il 65% dei 3.000 malati rari e familiari intervistati ha riferito di aver avuto la necessità di accedere a diversi servizi sanitari, sociali e locali in un breve periodo di tempo.
Progetto INNOVCare – collegare i punti di cura delle malattie rare
La Commissione Europea riconosce che “l'incapacità di soddisfare i complessi bisogni sociali delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie incide sulla dignità delle persone, sull'autonomia e su altri diritti umani fondamentali” e consiglia agli Stati membri di “promuovere l'assistenza olistica e multidisciplinare” per questi pazienti.
In quest'ottica è nato il progetto triennale INNOVCare, finanziato dall'UE, con l’obiettivo di colmare il divario nel coordinamento tra servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati membri dell'UE.
Il progetto mira a creare buone pratiche su come garantire che i pazienti e chi se ne prende cura abbiano accesso a cure integrate collegate a servizi diversi e che tengono conto delle esigenze delle persona nella sua vita quotidiana a casa, a scuola o al lavoro. Una scheda informativa elaborata dal progetto afferma che l'assistenza integrata è essenziale per le persone affette da una malattia rara, in quanto consente loro di superare le sfide assistenziali e di realizzare pienamente i propri diritti umani.
Con la conclusione del progetto INNOVCare, la scorsa settimana si è svolta a Bruxelles la conferenza conclusiva del progetto. Organizzata da EURORDIS (quale partner del progetto), la conferenza ha riunito 100 partecipanti provenienti da 20 paesi, compresi i rappresentanti degli altri partner del progetto.
Risultati del progetto: il case management migliora la cura
Attraverso un progetto pilota condotto in Romania, INNOVCare ha sviluppato e testato un percorso di cure olistiche centrato sulla persona che riunisce un centro nazionale di risorse per le malattie rare (il centro risorse NoRo) e case manager regionali ed enti pubblici.
La ricerca sull'impatto del progetto pilota ha dimostrato che i malati rari e i carers che hanno usufruito dei servizi di case management hanno migliorato il proprio livello di informazione sulla propria malattia e sui propri diritti, la loro conoscenza dei servizi disponibili e la capacità di autogestirsi.
Una persona che ha ricevuto un servizio di case management ha così dichiarato: “È stato bello avere qualcuno che si prendesse cura di me e che trovasse i servizi giusti per me. La sensazione di essere soli e non capiti è davvero terribile. Questo servizio di case management ha risposto alle mie esigenze”.
Dorica Dan, a capo del NoRo Resource Center, ha aggiunto: “Il servizio di case management ha fatto davvero la differenza per pazienti e assistenti sanitari, fornendo loro supporto, strumenti e fiducia per gestire le proprie cure. Ha inoltre supportato i professionisti del settore sanitario, che ora dispongono un punto di contatto che centralizza le informazioni sul paziente e sul carer ed è in grado di coordinarsi con i vari servizi”.
Sulla base del lavoro svolto attraverso INNOVCare, i partner del progetto hanno anche rilasciato una serie di raccomandazioni per garantire che l'assistenza integrata sia implementata e sostenibile negli Stati membri dell'UE.
Tali raccomandazioni comprendono misure a livello nazionale ed europeo atte anche a garantire che la Direttiva europea relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita privata, parte del pilastro europeo dei diritti sociali, tenga conto delle esigenze specifiche delle persone che vivono con una malattia rara. I partner del progetto raccomandano, inoltre, che venga fornito supporto per salvaguardare la continuità delle piattaforme europee essenziali per lo sviluppo e la condivisione di buone pratiche nel campo dell'assistenza sociale e sanitaria alle malattie rare, comprese le Reti di Riferimento Europee e la Rete europea dei centri di risorse per le malattie rare.
Risorse
- Risultati dell’indagine Rare Barometer: infografica e relazione completa
- Documento INNOVCare: Ruoli e profili di formazione per i case manager per le malattie rare
Per qualunque domanda sulle politiche sociali a favore delle malattie rare contattare Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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