Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Результаты проекта INNOVCare показывают потребность в комплексном уходе за пациентам с редкими заболеваниями
На прошлой неделе на окончательной конференции в Брюсселе были объявлены результаты проекта INNOVCare (инновационный пациентоцентрический подход к предоставлению социальной защиты в сложных условиях). Они показали важное значение комплексного ухода за людьми с редкими заболеваниями и их семьями.
Люди с редкими заболеваниями и их семьи должны получать различные виды ухода как часть здравоохранительных, социальных и общественных услуг.
Первое общеевропейское исследование ежедневного воздействия редких заболеваний, которое проводилось исследовательской инициативой EURORDIS Rare Barometer Voices в рамках Проекта INNOVCare, показало, что люди с редкими заболеваниями и их опекуны сталкиваются со сложными обстоятельствами на пути к получению таких услуг.
Пациенты и члены их семей часто вынуждены брать на себя сложную и трудоемкую роль в координации ухода между различными поставщиками услуг. 65% из опрошенных 3 000 пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей заявляют о необходимости посещения различных здравоохранительных, социальных и местных служб за короткий период времени.
Проект INNOVCare – соединяем воедино заботу о пациентах с редкими заболеваниями
Европейская Комиссия пришла к выводу, что «неспособность удовлетворить серьезные нереализованные социальные потребности людей с редкими заболеваниями и их семей влияет на достоинство, независимость и другие фундаментальные права человека» и советует странам-членам «оказать содействие в многофункциональном, всестороннем уходе» за людьми с редкими заболеваниями.
Принимая это во внимание, при финансовой поддержке ЕС был разработан 3-летний Проект INNOVCare, целью которого стало преодоление разрыва между медицинскими, социальными и вспомогательными службами в странах-членах ЕС.
Проект направлен на создание передового опыта того, как обеспечить пациентам и их опекунам доступ к комплексному уходу, который связан одновременно с различными службами и принимает во внимание потребности человека в его повседневной жизни дома, в школе или на работе. В Информационном бюллетене, выпускаемом в рамках проекта, указывается, что для людей с редкими заболеваниями необходим комплексный уход, поскольку он способствует преодолению ими проблем, связанных с уходом, а также помогает полностью осознать свои права человека.
Так как проект INNOVCare подходит к завершению, в Брюсселе на прошлой неделе состоялась окончательная конференция, которая была организована EURORDIS (с нашим участием в качестве партнера по проекту) и собрала 100 участников из 20 стран, в том числе представителей других партнеров по проекту.
Результаты проекта: сопровождение пациентов улучшает уход за ними
В рамках эксперимента, проводимого в Румынии, был разработан проект INNOVCare и испытан комплексный, личностно-ориентированный подход к уходу за больными, объединяющий национальный ресурсный центр для людей с редкими заболеваниями (Ресурсный центр NoRo) с региональными координаторами медицинских услуг и государственными органами.
Изучение воздействия эксперимента показало, что люди с редкими заболеваниями и их опекуны, получавшие услуги по сопровождению пациентов, повысили свой уровень осведомленности о заболевании и своих правах, узнали о доступных услугах и своей способности к самопомощи.
Один пациент, получивший услуги сопровождения, отметил: «Было замечательно, что кто-то обо мне заботился и подобрал для меня нужные услуги. Ужасно чувствовать себя одиноким и непонятым. Такая услуга сопровождения пациентов очень мне помогла».
Дорика Дан, руководитель Ресурсного центра NoRo, добавляет: «Экспериментальные услуги по сопровождению пациентов действительно имели важное значение для пациентов и их опекунов, предоставив им поддержку, средства и уверенность в уходе за ними. Также это позволяет поддержать работников сферы ухода, у которых теперь есть контактный центр, где собирается информация о пациенте и опекуне и есть возможность согласовывать свой действия с различными службами».
На основании проведенной в рамках INNOVCare работы, партнеры по проекту также выпустили серию рекомендаций, обеспечивающих внедрение и стабильность комплексного ухода в странах-членах ЕС.
Эти рекомендации включают в себя общеевропейские и национальные меры, в том числе обеспечивают, чтобы Директива ЕС о сбалансированности трудовой жизни, часть «Европейской опоры в сфере социальных прав», учитывала особые нужды людей с редкими заболеваниями. Партнеры по проекту также советуют оказывать поддержку по сохранению целостности общеевропейских платформ, необходимых для выработки и обмена лучшим опытом по социальному и медицинскому уходу за пациентами с редкими заболеваниями, в том числе European Reference Networks (Европейские справочные сети) и Европейская сеть ресурсных центров по вопросам редких заболеваний.
Источники
- Результаты исследования Rare Barometer: Инфографика и полный отчет
Есть вопросы о социальной политике в отношении редких заболеваний? Свяжитесь с Ракель Кастро, Директором по социальным вопросам EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Translation: Talkbridge
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario