Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Die Ergebnisse des Projekts INNOVCare verdeutlichen den Bedarf an integrierter Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die Ergebnisse des INNOVCare-Projekts (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Gesundheitszustände) wurden letzte Woche auf der letzten Konferenz zum Projekt in Brüssel bekanntgegeben. Sie zeigen die Wichtigkeit integrierter Versorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien brauchen Zugang zu unterschiedlichen Versorgungsarten von verschiedenen gesundheitlichen, sozialen und gemeinschaftlichen Dienstleistungen.
Die erste europaweite Umfrage über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, die im Rahmen des INNOVCare Projekts von der EURORDIS-Umfrageinitiative Rare Barometer Voicesdurchgeführt wurde, zeigte Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Betreuungspersonen erhalten nur auf komplexen Wegen Zugang zu diesen Dienstleistungen.
Patienten und ihre Familien müssen oft Versorgung unterschiedlicher Dienstleister koordinieren, was oft eine herausfordernde und zeitaufwendige Aufgabe ist. 65 % der 3.000 befragten Patienten mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Familienmitglieder berichteten, sie mussten innerhalb kurzer Zeit verschiedene gesundheitliche, soziale und lokale Dienstleister aufsuchen.
INNOVCare Projekt -Verknüpfung der Ressourcen für die Versorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen
Die Europäische Kommission erkannte dies an: „Die Nichterfüllung dieser ernstzunehmenden, unerfüllten sozialen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien beeinträchtigt ihre Würde, Ihre Unabhängigkeit und andere grundlegende Menschenrechte“, und forderte von Mitgliedstaaten, „multidisziplinäre, ganzheitliche Versorgung“ für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu ermöglichen.
Deshalb wurde das dreijährige, EU-finanzierte INNOVCare Project gegründet, um die Lücken zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Dienstleistungen in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union (EU) zu überbrücken.
Hauptziel des Projekts war die Erstellung von guten Praktiken, damit Patienten und Betreuungspersonen Zugang zu integrierter Versorgung erhalten, die über verschiedene Dienstleistungen verknüpft ist und die Bedürfnisse der Betroffenen in ihrem Alltag zuhause, in der Schule und auf Arbeit berücksichtigt. Als Teil des Projekts wurde ein Informationsblatt veröffentlicht. Es erläutert die Notwendigkeit integrierter Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, um die Herausforderungen ihrer Versorgung zu überwinden und ihre Menschenrechte vollständig wahrzunehmen.
Da sich das INNOVCare-Projekt nun dem Ende neigt, fand die letzte Konferenz zum Projekt letzte Woche in Brüssel statt. In ihrer Rolle als ein Projektpartner organisierte EURORDIS die Konferenz. Insgesamt trafen sich 100 Teilnehmer aus 20 Ländern, einschließlich Vertretern anderer Projektpartner.
Ergebnisse des Projekts: Fallmanagement verbessert Versorgung
Das INNOVCare-Projekt entwickelte und testete über ein in Rumänien durchgeführtes Pilotprojekt einen ganzheitlichen, personenorientierten Versorgungspfad, der ein nationales Hilfs- und Beratungszentrum für seltene Erkrankungen (NoRo Resource Centre) mit regionalen Fallmanagern mit öffentlichen Behörden zusammenführt.
Forschung zu den Auswirkungen des Pilotprojektes zeigte, Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Betreuungspersonen, die Fallmanagement erhielten, verbesserten ihren Informationsstand über ihre seltene Erkrankung und ihre Rechte, ihr Wissen über verfügbare Dienstleistungen und ihre Fähigkeiten für das Selbstmanagement.
Ein Patient, der Fallmanagement erhielt, kommentierte: „Es war großartig, dass sich jemand um mich kümmerte und für mich die richtigen Dienstleistungen fand. Es ist ein schreckliches Gefühl, alleine und missverstanden zu sein. Dieses Fallmanagement erfüllte meine Bedürfnisse.”
Dorica Dan, Leiterin des NoRo Hilfs- und Beratungszentrums fügte hinzu: „Der getestete Fallmanagement-Service machte wirklich einen großen Unterschied für Patienten und Betreuungspersonen. Er unterstützte sie, stellte Hilfsmittel bereit und befähigte sie zum Selbstmanagement. Darüber hinaus unterstützte das Projekt Beschäftigte des Gesundheitswesens, denn sie haben jetzt eine Kontaktstelle, die Informationen über Patienten und Betreuungspersonen zusammenführt und verschiedene Dienstleistungen koordiniert.”
Weiterhin veröffentlichten die Projektpartner basierend auf den über INNOVCare durchgeführten Aktivitäten eine Reihe an Empfehlungen zur Gewährleistung, dass integrierte Versorgung in allen EU-Mitgliedstaaten nachhaltig implementiert wird.
Diese Empfehlungen umfassen EU-weite und nationale Maßnahmen, damit unter anderem die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU-Richtlinie über die Vereinbarkeit von Arbeits- und Privatleben, Teil der europäischen Säule sozialer Rechte, berücksichtigt werden. Weiterhin empfahlen die Projektpartner die Unterstützung zum Erhalt europaweiter Plattformen, die notwendig für die Entwicklung und den Austausch guter Praktiken für die soziale und gesundheitliche Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind, einschließlich der Europäischen Referenznetzwerke und des Europäischen Netzwerks an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen.
Ressourcen
- Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage: Infografik und vollständiger Bericht
- INNOVCare-Dokument Rollen- und Schulungsbeschreibungen für Fallmanager für seltene Erkrankungen
Haben Sie Fragen über die sozialen Politiken für seltene Erkrankungen? Wenden Sie sich bitte an Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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