La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Les résultats du projet INNOVCare soulignent le besoin d'un parcours de soin personnalisé et global pour les patients atteints de maladie rare
Les résultats du projet INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) ont été annoncés lors de la conférence finale du projet à Bruxelles, la semaine dernière. Ils montrent l’importance d'un parcours de soin personnalisé et global pour les personnes vivant avec une maladie rare, patients comme familles.
Les personnes vivant avec une maladie rare, patients comme familles, doivent avoir accès à différents types de soins auprès des services de santé, ainsi que des services sociaux et communautaires.
La première enquête d’envergure européenne sur l’impact des maladies rares au quotidien a été menée dans le cadre du projet INNOVCare et de l’initiative EURORDIS Rare Barometer Voices. Il en ressort que les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs soignants font face à des parcours complexes pour accéder à ces services.
Souvent, les patients et leur famille sont contraints d’assumer un rôle difficile et de longue haleine : coordonner eux-mêmes les services des prestataires. Sur les 3 000 patients atteints de maladie rare et membres de leur famille interrogés, 65 % déclarent devoir se rendre, dans un court laps de temps, dans différents services sociaux et de santé locaux.
Projet INNOVCare, pour développer un parcours de soin personnalisé et global
La Commission européenne reconnaît qu’une incapacité à répondre aux besoins pressants des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles sur le plan social affecte leur dignité, leur autonomie ainsi que d’autres droits humains fondamentaux. Aussi la Commission conseille à ses États membres de faciliter les soins holistiques pluridisciplinaires pour les patients vivant avec une maladie rare.
C’est dans ce contexte que le projet INNOVCare financé par l’UE pour 3 ans a été créé, pour mieux coordonner les services médicaux, sociaux et de soutien dans les États membres de l’UE.
Ce projet vise à faire émerger de bonnes pratiques afin de garantir aux patients et à leurs aidants un accès à un parcours de soin personnalisé et global, reliés entre les services, en tenant compte des besoins quotidiens de chaque patient, à domicile, à l’école ou au travail. D’où la diffusion d’une fiche d’information stipulant combien un parcours de soin personnalisé et global est essentiel aux personnes atteintes de maladie rare dans la mesure où ils leur permettent de surmonter les divers défis que posent leurs soins et de faire pleinement respecter leurs droits humains.
La conclusion d’INNOVCare approchant, la conférence finale du projet s’est tenue à Bruxelles la semaine dernière. Organisée par EURORDIS (en tant que partenaire du projet), l’événement a rassemblé quelque 100 participants venus de 20 pays, dont des représentants des autres partenaires.
Résultats du projet : l'accompagnement ciblé améliore les soins
Dans le cadre d’un projet-pilote mené en Roumanie, INNOVCare a mis au point et testé un parcours de soins holistiques centrés sur la personne, qui associe un centre de ressources national maladies rares (le NoRo Resource Centre) avec des gestionnaires de cas régionaux et des organismes publics.
Les études sur l’impact de ce projet-pilote montrent que les personnes vivant avec une maladie rare et leurs soignants ayant bénéficié de services de gestion de cas avaient ensuite une meilleure connaissance de leur maladie et de leurs droits, des services disponibles et de leur capacité à s’autogérer.
Une personne ayant eu accès à ces services de gestion de cas a témoigné : « C’était fantastique d’avoir quelqu’un pour s’occuper de moi et me chercher les services appropriés. Être seul et incompris est un sentiment terrible. Cette gestion de cas a répondu à mes besoins. »
Dorica Dan, responsable du NoRo Resource Centre a ajouté : « Le service de gestion de cas testé a vraiment fait la différence pour patients et aidants, en leur procurant le soutien, les outils et la confiance nécessaires pour gérer leurs soins. Il a également aidé les professionnels de santé, qui ont désormais un interlocuteur chargé de centraliser les informations sur patients et soignants et de coordonner les différents services. »
S’appuyant sur les recherches réalisées grâce à INNOVCare, les partenaires du projet ont également publié une série de recommandations pour qu'un parcours de soin personnalisé et global soit mis en œuvre de façon viable dans les États membres de l’UE.
Ces recommandations comprennent des mesures à l’échelle des nations et de l’UE, notamment pour veiller à ce que la directive de l’UE sur l’Équilibre entre vie professionnelle et vie privée, qui relève du socle européen des droits sociaux, prenne en compte les besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rare. Les partenaires du projet recommandent aussi d’assurer un soutien pour garantir la continuité des plateformes européennes essentielles à la définition et au partage de bonnes pratiques en matière de soins de santé et d’assistance sociale pour les maladies rares, en particulier les Réseaux européens de référence et le Réseau européen des centres de ressources pour les maladies rares.
Ressources
- Résultats de l’enquête Rare Barometer : infographie et rapport complet
- Document INNOVCare : aperçu des rôles et formations des gestionnaires de cas pour les maladies rares
Des questions sur la politique sociale en matière de maladies rares ? Contactez Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director : raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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