Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen verlangt radikale Veränderungen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln
EURORDIS und ihre über 700 Mitgliedspatientenorganisationen veröffentlichten ein neues Positionspapier, das radikale Veränderungen fordert, damit Patienten kompletten und schnellen Zugang zu Behandlungen für seltene Erkrankungen in Europa erhalten.
Das Positionspapier „Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind“ - „Den Zugangsstillstand durchbrechen, damit keiner zurückgelassen wird“ - ist ein Beitrag von EURORDIS und ihren Mitgliedern. Es folgt einem Reflexionsprozess, der auf dem EURORDIS-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Erkrankungen im Februar 2017 begann.
Das Positionspapier beschreibt vier neue Säulen zur Überwindung der Herausforderungen, die den Patientenzugang zu Versorgung und Arzneimitteln verhindern, und die Ambition, bis 2025 drei- bis fünfmal mehr Zulassungen für neue Therapien pro Jahr, drei- bis fünfmal kostengünstiger als heute zu erreichen.
Warum ist ein neuer Ansatz für besseren Zugang notwendig?
Wissenschaft und Technologie von heute schaffen beispiellose Möglichkeiten zur Adressierung nicht erfüllter medizinischer Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bevor dieses Potenzial in tatsächlichen gesundheitlichen Nutzen übersetzt werden kann, verursachen Zugangsprobleme einen Stillstand.
Die überwiegende Mehrheit von Menschen mit einer seltenen Erkrankung erhält nur verzögert oder keinen Zugang zu den benötigten Arzneimitteln, falls es diese Arzneimittel überhaupt gibt. Falls ein Arzneimittel für den Markt zugelassen wird, aber die Bedürftigen nicht erreicht, hat es seinen Hauptzweck nicht erfüllt.
In diesem Positionspapier fordert EURORDIS ein neues Modell basierend auf gemeinsamer Kommunikation mit allen Interessensvertretern (Patienten, die pharmazeutische Industrie, national zuständige Behörden, nationale Gesundheitsministerien, Forscher, Wissenschaftler und Regulierungsbehörden).
Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, kommentierte: „Wenn es um Zugang geht. Akzeptieren wir ein Nein nicht als Antwort. Wir werden unter der Schwäche des aktuellen Modells nicht einbrechen. Wir, die Patienten mit seltenen Erkrankungen, sind nicht das Problem: Wir sind ein Teil der Lösung.“
„Wir müssen die Spalte zwischen Innovation und tatsächlichem Zugang schließen. Alle Interessensvertreter haben eine dringende gemeinsame Verantwortung, einen neuen Ansatz zu gestalten, der die Übersetzung entscheidender wissenschaftlicher Fortschritte in neue Behandlungen beschleunigt“, fügte er hinzu.
Die vier Säulen zum Erfolg
Das neue Positionspapier beschreibt einen Vier-Säulen-Ansatz, der umfasst:
- Einen neuen Plan zur Reduzierung der Kosten und schnelleren Abwicklung von Forschung und Entwicklung (erfahren Sie mehr);
- Frühzeitiger Dialog und Kooperation zwischen Gesundheitssystemen bei der Bestimmung des Werts eines Arzneimittels und bezüglich des Patientenzugangs (erfahren Sie mehr);
- Ein transparenter, europäischer Kooperationsrahmen zwischen nationalen Gesundheitssystemen für die Bestimmung fairer Preise und nachhaltiger Auswirkungen auf die Gesundheitsbudgets (erfahren Sie mehr) und
- Ein Kontinuumansatz zur Schaffung von Evidenz bezüglich der Gesundheitsbudget-Ausgaben (erfahren Sie mehr).
Weiterhin beseitigt das Positionspapier falsche Vorstellungen bezüglich der Preisgestaltung von Orphan-Arzneimitteln und beschreibt die Fakten der Marktzulassung und Preisgestaltung von Arzneimittel für seltene Erkrankungen.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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