2018: Ein Jahr der Patientenbefähigung

Nachfolgend beschreiben der Vorstandsvorsitzende Terkel Anderson und der Geschäftsführer Yann Le Cam, wie EURORDIS 2018 Patientenbefähigung auf die nächste Ebene führen wird.

Patienten sind Experten für ihre eigene Erkrankung und können einen wertvollen Beitrag bei der Gestaltung von sinnvoller Forschung, Politiken und Dienstleistungen leisten.

Durch die Bereitstellung von Schulung befähigt EURORDIS Patienten und vermittelt ihnen nicht nur Wissen, sondern auch Selbstvertrauen, um ihre Expertise in Debatten zu Gesundheitsversorgung, Forschung und Arzneimittelentwicklung mit politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Industrie und Wissenschaftlern einbringen zu können.

Weiterhin bildet EURORDIS eine Verbindung zwischen der Schulung von Alumni und Organisationen, wie zum Beispiel der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), wo sich geschulte Patienten aktiv an vielen Aktivitäten, wie unter anderem wissenschaftlicher Beratung, beteiligen.

Neu in 2018! Die EURORDIS Open Academy

Wir bei EURORDIS freuen uns, die EURORDIS Open Academy vorstellen zu können. Diese Initiative zur Erweiterung unseres Schulungsprogramms für 2018 führt neue und bereits angebotene Schulungen, wie unten beschrieben, zusammen.

Das Ziel der EURORDIS Open Academy ist die Kompetenzförderung für Patientenvertreter im Bereich der seltenen Erkrankungen allgemein sowie einer ausgewählten Anzahl an Forschern und Klinikern.

Die Programme der Open Academy werden hauptsächlich auf Englisch unterrichtet und kombinieren Online- und Präsenzschulungen. Patienten erwerben ein Verständnis zu Hauptkonzepten und Terminologie, nehmen an Meisterkursen teil, debattieren Fallstudien und lernen voneinander. Die Programme dienen zur Kompetenzförderung für Patientenvertreter, damit sie sich konkret an Forschung, politischen Entscheidungsverfahren und Dienstleistungen beteiligen können. Für alle Programme der Open Academy ist eine Zertifizierung der Teilnehmer geplant.
Die Akademie ist offen, d. h. alle Online-Schulungsmodule auf der EURORDIS-Website stehen allen Interessierten zum unabhängigen Kompetenzaufbau frei zur Verfügung. Jedes Programm steht neben Patienten auch einer ausgewählten Anzahl an Fachleuten wie medizinischen und sozialen Forscher, Klinikern und Partnern in digitalen Projekten offen. Einige Programme sind ebenfalls offen für internationale Teilnehmer bzw. Teilnehmer, die nicht aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen stammen.
Zur Teilnahme an den Präsenzschulungen müssen Kandidaten proaktiv auf einen Aufruf für Bewerbungen reagieren. Die erfolgreichen Kandidaten werden von einem Bewerbungskomitee ausgewählt. Die Teilnahme wird von den Studenten mitfinanziert. Außerdem stellt EURORDIS für die Gewährleistung von Chancengleichheit Stipendien bereit.
Weiterhin hält EURORDIS den Kontakt zu Alumni der Open Academy durch Informations- und Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung und regelmäßig stattfindenden Webinaren.

Die EURORDIS Open Academy agiert unabhängig. Dies vermeidet Interessenskonflikte bei der Programmgestaltung, den Inhalten sowie den Fakultäts- und Finanzierungsmechanismen.

EURORDIS Summer School

Seit ihrer Gründung in 2008 fand die EURORDIS Summer School (EURORDIS-Sommerschule) jedes Jahr in Barcelona statt. Eine einwöchige Präsenzschulung wird kombiniert mit 7 Online-Schulungsmodulen (frei für alle verfügbar). Ziel der Schulung ist es, Patienten und Forscher das für Experten nötige Wissen in Arzneimittelforschung und -entwicklung zu vermitteln.

2017 wurde eine spanische Ausgabe der Sommerschule eingeführt. Diese wird 2018 zum zweiten Mal stattfinden.

Die Bewerbungsfrist für die 2018 Sommerschule ist jetzt abgelaufen. Das Bewerbungsverfahren für 2019 beginnt Ende 2018.

Inzwischen nahmen über 400 Alumni aus über 40 Ländern teil. Insgesamt repräsentierten sie mehr als 75 seltene Erkrankungen. Dank der durch EURORDIS vermittelten Verbindungen wurden Alumni Mitglieder in Ausschüssen der EMA und nahmen an Aktivitäten des Europäischen Netzwerks für HTA-Agenturen (EUnetHTA) teil.

Gleichzeitig wird EURORDIS weiterhin zusammenarbeiten mit dem Europäischen Patientenforum (EPF) der Europäischen Patientenakademie (EUPATI), die ergänzende Schulungen und Chancen für gleichrangiges Netzwerken mit Patientenvertretern für nicht-seltene Erkrankungen anbietet.

EURORDIS Winter School

Neu in 2018 ist die EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research(EURORDIS-Winterschule zu wissenschaftlichen Innovationen und translationale Forschung). Ihr Ziel ist es, den Teilnehmern zu vermitteln, wie vorklinische Forschung in praktischen Nutzen für Patienten umgesetzt wird.

Die erste Präsenzschulung wird im März in Paris stattfinden. Das Programm beschäftigt sich mit Themen wie Geschichte der Genetik, genetische Beratung und Umnutzung von Arzneimitteln. Die Online-Komponenten der Schulung werden allen online frei zur Verfügung gestellt.

EURORDIS Digital School

2018 wird darüber hinaus die EURORDIS Digital School (Digitale EURORDIS-Schule) gestartet. Die digitale Schule umfasst Online-Webinare und zwei Präsenzseminare pro Jahr. Die 25 Teilnehmer (für seltene und nicht-seltene Erkrankungen) erfahren wie soziale Medien zur Profilierung einer Patientenorganisation genutzt werden können. Außerdem bietet die Schulung Rat zur Entwicklung einer Aufklärungskampagne. Die erste Präsenzschulung wird im Herbst 2018 stattfinden.

ePAG Capacity-Building Programme

Die European Patient Advocacy Groups (ePAGs - Europäische Patienteninteressengruppen) wurden von EURORDIS eingerichtet zur Einbringung der Patientenstimme bei der Entwicklung der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs).

2018 wird EURORDIS ihr Programm zu Kompetenzförderung für ePAG-Vertreter weiterentwickeln. Das Programm konzentriert sich auf drei Ebenen: (1) ePAG-Vertreter, die die Ansichten ihrer breiteren ePAG-Mitgliedschaft ihren jeweiligen ERN-Vorständen vermitteln, (2) ePAG-Vertretern, die an ERN-Themengruppen teilnehmen und (3) alle 200+ ePAG-Vertreter, die an den 24 ERNs beteiligt sind. Für weitere Informationen senden Sie bitte eine E-Mail an: lenja.wiehe@eurordis.org.

Wir wünschen Ihnen ein erfolgreiches und produktives Jahr,

Terkel Andersen

Vorstandsvorsitzender, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Yann Le Cam

Geschäftsführer, EURORDIS-Rare Diseases Europe

Falls Sie Fragen über die EURORDIS Open Academy haben, wenden Sie sich bitte an Nancy Hamilton, EURORDIS-Schulungsleiterin nancy.hamilton@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 18/01/2018
Page last updated: 18/01/2018