Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Die Stars der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten erhalten Auszeichnung auf der EURORDIS-Awards-Zeremonie
Die Gewinner der EURORDIS-Awards 2017 wurden am Dienstagabend während der Zeremonie in Brüssel bekanntgegeben.
Die EURORDIS-Awards & die Black Pearl Abendveranstaltung finden anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2017 statt.
Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, präsentierte die EURORDIS-Awards den diesjährigen Gewinnern:
- Policy Maker Award - Frédérique Ries, Abgeordnete des Europäischen Parlaments, Belgien
- Volunteer Award – Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Projekt, die Niederlande
- Media Award - Aldo Soligno, Fotograf, Rare Lives Projekt, Italien
- Company Award - GSK (GlaxoSmithKline) – Seltene Krankheiten
- Scientific Award - Dr. Lucia Monaco, Wissenschaftliche Leiterin der Telethon-Stiftung, Italien
- Patient Organisation Award - The Dravet Syndrome European Federation - die europäische Föderation für das Dravet-Syndrom, Spanien
- Lifetime Achievement Award - Anders Olauson, Gründer des Ågrenska-Zentrums, Schweden
Lesen Sie mehr über die Gewinner und ihre Beiträge zur Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten im EURORDIS-Awards-Pressebericht.
Schauen Sie sich die Fotos der EURORDIS-Awards & der Black Pearl Abendveranstaltung an oder lesen Sie die Twitter-Beiträge unter #EURORDISAwards2017.
Elizabeth Vroom, Gewinnerin des 2017 Volunteer Awards und Gründerin des Duchenne Parent Projekts in den Niederlanden, kommentierte: „Den EURORDIS-Volunteer-Award zu erhalten, ist etwas Besonderes. Die Tatsache, dass er von einer Gemeinschaft, die ich sehr schätze und als Familie betrachte, vergeben wurde, macht dies zu einem einzigartigen Erlebnis. Ich fühle mich sehr geehrt, diese Auszeichnung zu erhalten, da mir bewusst ist, wie viele Menschen wie ich hart arbeiten, um das Leben und die Zukunft von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verändern.“
Aldo Soligno, Gewinner des 2017 Media Awards für sein Rare Lives Fotoprojekt, kommentierte: „Zeit mit von seltenen Krankheiten betroffenen Patienten und Familien zu verbringen, zeigte mir, wie sich Gegensätze treffen und gegenseitig verändern können: Schwäche zu Stärke, Traurigkeit zu Freude und Verzweiflung zu Entschlossenheit. Zu sehen, wie dies gleichzeitig in sieben unterschiedlichen europäischen Ländern passiert, bestätigte, dass es keine Grenzen für wissenschaftliche Forschung und Solidarität gibt und dass es keine Grenzen für Patienten mit seltenen Krankheiten geben darf. Ich hoffe wirklich, dies wird das Vermächtnis für mein Projekt sein.“
Ebenfalls teilgenommen an der Veranstaltung hatte der Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen Sean Hepburn Ferrer. Er ist der älteste Sohn der an einer seltenen Krebsform verstorbenen Audrey Hepburn.
Die EURORDIS-Awards erkennen herausragende Leistungen und persönliches Engagement von Patientenorganisationen, ehrenamtlichen Mitarbeitern, Wissenschaftlern, Unternehmen, Medien und politischen Entscheidungsträgern, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beigetragen haben, an.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 findet am 28. Februar statt. Erfahren Sie, wie Sie sich beteiligen können, oder machen Sie mit bei der Thunderclap-Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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