Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Diesen Freitag versammeln sich auf der ersten Veranstaltung ihrer Art in Genf Patienten und internationale Experten der Bereiche öffentliche Gesundheit, Menschenrechte, wissenschaftliche Forschung und der Gesundheitsindustrie zur Besprechung warum und wie seltene Krankheiten Teil der globalen Gesundheitsagenda sein sollten.
Rare Diseases International Strategietagung in Genf
Diesen Freitag versammeln sich auf der ersten Veranstaltung ihrer Art in Genf Patienten und internationale Experten der Bereiche öffentliche Gesundheit, Menschenrechte, wissenschaftliche Forschung und der Gesundheitsindustrie zur Besprechung warum und wie seltene Krankheiten Teil der globalen Gesundheitsagenda sein sollten.
Folgen Sie der Live-Übertragung der Veranstaltung auf Twitter unter #rdiGeneva.
Die 170 registrierten Teilnehmer der ersten Rare Diseases International Strategietagung ‘Ein Recht auf Gesundheit: die Perspektive der Patienten mit seltenen Krankheiten’ werden Wege zur Adressierung der Ungleichbehandlung und für den verbesserten Zugang zu Gesundheitsversorgung der geschätzten 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit weltweit debattieren.
Die Veranstaltung wird anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2017 durch Rare Diseases International in Partnerschaft mit der BLACKSWAN Foundation und EURORDIS-Rare Diseases Europe organisiert. Sie konzentriert sich auf die entscheidende Rolle, die internationale Zusammenarbeit bei der Förderung von seltenen Krankheiten als eine globale Priorität der öffentlichen Gesundheit und der Forschung entsprechend der UN-Agenda 2030 für nachhaltige Entwicklung damit ‘niemand zurückgelassen wird’ spielt.
Teilnehmer werden die wesentliche Bedeutung dieser internationalen Zusammenarbeit für die Schaffung von Anreizen für Forschung und Innovation zur Verbesserung des Zugangs zu Diagnostik, Arzneimitteln und Behandlungen und für die Integration seltener Krankheiten in das dritte SDG-Ziel (Sustainable Development Goal) ‘Gewährleistung gesunder Leben und Förderung von Wohlbefinden für alle Altersgruppen’ debattieren.
Die Referenten auf dieser Veranstaltung repräsentieren wichtige internationale Organisationen, einschließlich der Weltgesundheitsorganisation (WHO), dem Entwicklungsprogramm der Vereinten Nationen (UNDP) und der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD).
Weiterhin werden Patientenführer aus aller Welt als Referenten teilnehmen, einschließlich:
- Hawa Dramé, Gründerin der, Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso und Guinea
- Christina Fasser, Präsidentin von Retina International & Vizevorsitzende bei ProRaris
- Jim Green, Präsident der Internationalen Niemann-Pick Disease Allianz
- Ramaiah Muthyala, Gründer & Präsident der Indischen Organisation für Seltene Krankheiten
- Durhane Wong-Rieger, Präsident und CEO der Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten; Vorsitzender von Rare Diseases International
Diese Veranstaltung wurde durch Patienten über Rare Diseases International und unter Beteiligung des Internationalen Forschungskonsortiums für Seltene Erkrankungen (IRDiRC), des NRO-Ausschusses für Seltene Krankheiten , Orphanet und der Schweizer Allianz für Seltene Krankheiten ProRaris ins Leben gerufen.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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