Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Melden Sie sich für die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten 2016 an!
Die 8. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte findet vom 26. bis 28. Mai 2016 in Edinburgh statt. ECRD 2016 widmet sich den aktuellen und zukünftigen Themen, mit denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sehen, damit neue Wege eingeschlagen und nachhaltige Antworten entwickelt werden können.
Mit über 800 Teilnehmern aus mehr als 40 Ländern bietet die ECRD eine einzigartige Plattform für alle Mitglieder der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern: Patienten, Patientenvertreter und Betreuungspersonen; Akademiker, Wissenschaftler und Forscher; Zahlungsträger und Regulierungsbehörden; Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, politische Entscheidungsträger und Repräsentanten der EU-Mitgliedstaaten.
Seit der ersten ECRD vor 15 Jahren ermöglichte die Konferenz der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten eine regelmäßige Zusammenkunft zur Beobachtung relevanter Initiativen, zum Antrieb politischer Rahmenbedingungen für die Diagnose, Behandlung und Versorgung von seltenen Krankheiten und die Bestärkung der Gemeinschaft, um Änderungen, wo sie am nötigsten sind, voranzutreiben. Die Ergebnisse der ECRD unterstützen Kontinuität und Erweiterung von Gesundheits- und Sozialpolitiken für seltene Krankheiten in der gesamten EU sowie auf nationaler und lokaler Ebene.
Machen Sie mit!
Die Einsendefrist für Posterabstrakte läuft in ein paar Tagen ab (Frist: 31. Januar). Melden Sie sich vor dem 18. März an und erhalten Sie einen Frühbucherrabatt oder finden Sie heraus, wie Sie auf der ECRD 2016 ausstellen können. Folgen Sie den Nachrichten der ECRD 2016 über soziale Medien mit #ECRD2016.
Neue Kennenlernformate umfassen eine Speednetworking-Session zur gegenseitigen Vorstellung von Patienten, Forschern und Industrievertretern; eine "Seifenkisten"-Mittagsrunde mit offener Tür, Publikumsumfragen und Networking-Mittagspausen. Die Eröffnungs- und Plenarsitzungen werden aus dem Englischen in 5 Sprachen für Konferenzteilnehmer live gedolmetscht: Französisch, Deutsch, Spanisch, Italienisch und Russisch.
Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2016 (EMM 2016 Edinburgh) findet am 26. Mai im Rahmen der ECRD 2016 statt. EURORDIS-Mitglieder können bereits bei der Anmeldung für die ECRD mit diesem Formular ihre Teilnahme am Mitgliedertreffen anzeigen.
ECRD 2016 Thema – Wegbereiter
In ganz Europa sehen sich Patienten den gleichen Problemen und Herausforderungen beim Zugang zu Informationen, bei Diagnosestellung und Versorgung sowie bezüglich Medizinprodukten konfrontiert. ECRD 2016 unterstützt die EU-weite Zusammenarbeit, welche eine einzigartige Möglichkeit zum Aufbau umfangreichere und effektivere Ansätze zur Überwindung dieser Herausforderungen schafft.
In diesem Kontext der Konzentration auf einen kooperativen Ansatz ist die Thematik der ECRD 2016'Wegbereiter im Bereich der seltenen Krankheiten'. Die Konferenzsitzungen werden sich konzentrieren aufwegweisende Initiativen und Politiken in: Forschung, Diagnosestellung, Arzneimittelentwicklung, Zulassung und Zugang, Gesundheitsversorgung, soziale Politik und die globale Gesellschaft.
Der Kontext der ECRD 2016
Nach mehr als 20 Jahren harter Arbeit vereinen sich wissenschaftliche Fortschritte im Bereich der seltenen Krankheiten und klinische Versorgung in einem gesamteuropäischen Strategierahmen. Die ECRD bietet eine Plattform zur konkreten Demonstration der Wichtigkeit von EU-Maßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten. Die Möglichkeiten zum Netzwerken und zur Zusammenarbeit auf der ECRD 2016 werden Debatten stimulieren, die Kontinuität von Maßnahmen fördern und die Verdopplung von Anstrengungen verschiedener Initiativen vermeiden. Dies ist wichtig in Situationen, wo Ressourcen oft knapp sind und Zusammenarbeit somit entscheidend ist.
Jedoch übt der Fortschritt der letzten 20 Jahre Druck auf Gesundheitssysteme aus. Systeme, die sich der Herausforderung, mehr mit weniger zu erreichen, stellen müssen, insbesondere in Zeiten begrenzter Budgets. Jetzt können wir mehr als jemals zuvor für Menschen mit seltenen Krankheiten erreichen. Aber die Herausforderung bleibt weiterhin, einen erfolgreichen Rahmen zu schaffen bzw. bereits bestehende Rahmen aufrechtzuerhalten, um positiv auf neue Fortschritte reagieren zu können. Damit dies passieren kann, müssen alle Interessengruppen in Europa und weltweit sich zusammenschließen und ihre wichtige Rolle bei der Verbesserung des Lebens von Patienten mit seltenen Krankheiten übernehmen.
Wir hoffen, Sie in Edinburgh auf der bis jetzt größten ECRD zu sehen!
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
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