La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Nouveaux partenariats pour EURORDIS
EURORDIS a noué deux nouveaux partenariats, avecl'Union russe des patients et la Société européenne de génétique humaine.
L'Union russe des patients
L'Union russe des patients (RPU) est une organisation non gouvernementale qui représente environ 20 000 patients en Russie, dont ceux atteints d'une maladie rare. Son principal objectif est de s'assurer que les patients, y compris atteints de maladie rare, ont droit à tous les traitements qui leur sont nécessaires. Ce partenariat prolonge l'importante collaboration existant entre EURORDIS et la RPU depuis 2011, date à laquelle la RPU a adhéré à EURORDIS et siège au Conseil des Alliances Nationales (CNA).
La RPU et EURORDIS sont convenus d'objectifs communs :
- renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en Europe et dans le monde et traiter les maladies rares comme un enjeu commun, les promouvoir au rang de priorité internationale de santé publique, enfin, mettre sur pied des actions, des cadres et des règles à l'échelle mondiale ;
- répondre aux principales attentes communes des communautés de patients en Russie et dans l'UE, notamment encourager la recherche sur les maladies rares et son financement, permettre un diagnostic meilleur et plus rapide de ces maladies, favoriser un accès égal aux meilleurs soins, enfin, encourager le développement et la disponibilité de médicaments et de traitements sûrs et efficaces.
La RPU et EURORDIS ont décidé de renforcer leur collaboration par : la participation renouvelée de la RPU au CNA et à la Journée internationale des maladies rares ; le partage d'expériences pertinentes pour la stratégie nationale russe en matière de maladies rares ; enfin, la participation au développement et aux activités de Rare Diseases International, notamment.
La Société européenne de génétique humaine
La Société européenne de génétique humaine (ESHG) et EURORDIS ont noué un partenariat lors de la récente conférence annuelle de l'ESHG. Les deux organisations collaboreront afin de sensibiliser aux maladies rares et de développer la recherche et l'accès aux informations dans ce domaine.
Elles harmoniseront leur action et se soutiendront mutuellement pour mettre sur pied des conférences (comme la conférence annuelle de l'ESHG et la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins, organisée par EURORDIS et ses partenaires), mais aussi des actions politiques ou d'autres initiatives d'intérêt commun.
Les représentants de patients s'expriment de plus en plus sur tous les aspects du développement des médicaments, y compris la recherche. Bien que de grands progrès aient été accomplis en termes de sensibilisation et pour accroître de le financement de la recherche sur les maladies rares, d'importants défis subsistent concernant la manière d'utiliser au mieux les ressources, de coordonner les efforts et d'améliorer l'action publique. EURORDIS et d'autres associations de patients atteints de maladie rare mettent en permanence sur pied des initiatives au niveau national et européen visant à encourager la recherche sur les maladies rares, qu'il s'agisse de trouver des financements ou de s'impliquer directement dans les projets de recherche.
EURORDIS participe à plusieurs projets de recherche en génétique, comme RD-Connect, projet d'infrastructure reliant bases de données, registres et biobanques utiles à la recherche sur les maladies rares au sein d'une ressource centrale à destination des chercheurs du monde entier, ou encore le projet deClinique génétique du futur, qui entend cartographier les opportunités et les défis entourant la mise en œuvre clinique des nouvelles technologies du génome.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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