“The Call of the 5,000”
Patients suffering from rare diseases, their families, friends and health professionals in France and across Europe support the Téléthon.
We are revolted by the attacks levelled at the AFM and the threats that now weigh on the TELETHON.
In the name of the 3 million patients in France and the 30 million patients in Europe, we give our testimony of the unique and irreplaceable role played by AFM- TELETHON.
The TELETHON makes it possible to fund research programmes that would not otherwise exist. The TELETHON provides support for clinical trials that will give tomorrow's therapies, for information services and socially innovative support services and fruitful claim actions. The work of AFM-TELETHON is crucial for patients with rare diseases.
The TELETHON has a direct impact on the life, well-being and hope of millions of families in France and Europe. An end to it or a new formula that were not to guarantee the same level of fundraising would have dramatic consequences in France and repercussions throughout Europe. It would be a hard blow for those who already suffer physically from injustice at birth and for those who fight beside them to improve their daily lives.
Fifteen years ago, the concept of rare or orphan diseases did not exist in France or in Europe. The TELETHON enabled its emergence as a large popular cause, a research priority and a subject of public policy in France and in Europe. The TELETHON has allowed the social recognition of patients and their families, has developed a broad, effective civil society movement and created information and support services for rare diseases.
Thanks to the TELETHON we have funding to defend the principles that we all believe in:
* respect of human dignity for all, whatever their physical, sensorial or cognitive disabilities;
* equal access to health care. Persons suffering from rare diseases deserve diagnosis, information, care and therapy to treat the consequences of their diseases and hope for curative treatment one day, thanks to progress in research;
* solidarity and social justice. It is the duty of the community to fight injustices at birth, genetic injustices and historical injustices as these patients that are too rare or too seriously affected have been ignored. Society has a duty to do more for those who have less so that living together is possible.
The TELETHON embodies all these values. Like a festival of fraternity in the heart of winter that mobilises volunteers and generous people in France, Belgium, Luxemburg, Switzerland and Italy. In addition to gifts of money, the TELETHON is also a gift of oneself for the lives of others.
A disease is defined as 'rare' in Europe when it affects less than one person in 2000. There are more than 5000 of them. Some concern just a handful of patients while others affect as many as 30,000 people in France and 250,000 in the European Union. In all, rare diseases affect 6 to 8% of people at one time in their life or other. This means 3 million people in France and 30 million in Europe. The causes of these diseases are genetic in 80% of cases, with 50% affecting children, often from birth onwards. The other diseases appear in adults or late in life. They are frequently chronic, progressive, degenerative and disabling, preventing walking, eating, breathing, moving, seeing, hearing and learning. Most of them are life-threatening: in Europe, rare diseases kill at least 1000 people each day, in silence.
Although everyone knows the names Mucoviscidosis, Duchenne muscular dystrophy, Brittle bone disease and Children of the moon, it is sometimes not known that more frequent diseases are rare diseases, such as Down's syndrome, most types of cancer affecting children and adults, Cutaneous lupus erythematosus, Obesity due to melanocortin-4 deficiency, Spina bifida, Noonan syndrome, Congenital toxoplasmosis, Familial melanoma and more than two hundred others. The rarest, that may be limited to a few isolated cases, concern several thousand patients, include Sanfilippo syndrome, Apert syndrome and Ehlers-Danlos syndrome. Hundreds of diseases are between the two extremities of the spectrum: Scleroderma, Prader-Willi syndrome, Amyotrophic lateral sclerosis, Retinitis pigmentosa, Epidermolysis bullosa, Neurofibromatosis, Guillain-Barré syndrome, Retinoblastoma, Kidney cancer, Bone cancer, Hemophilia, Autoimmune myasthenia, Marfan syndrome, Mediterranean fever, Familial Parkinson disease, Williams syndrome, Fragile X syndrome, etc.
Yes, the list is long, very long, extremely long. A recital of all these barbaric names is insupportable. Living with them is even harder to bear. But today we are faced with something disgraceful—attack by those who are not affected and who wish to get hold of some of the generosity that patients and families have managed to gain, year after year, from their fellow citizens.
The patients and families who manage AFM-TELETHON were clever enough to understand very early on that unity is strength in questions of rare diseases. They managed to assemble the neuromuscular diseases. They created the community of rare diseases. Each one is represented by few patients but together they form a decisive collective force. Although the diseases are different and their situations vary from one country to another, patients and families share the same despair, run up against the same difficulties of access to information, to diagnosis, to care, to services, to research and to the development of drugs. The strategy in the face of these obstacles is the promotion of joint solutions to overcome ignorance and powerlessness and gain knowledge and hope.
Meddling with the TELETHON carries a risk of killing an operation that collects the most funds in Europe and of leaving 30 million families forgotten and in despair once again!
First signatories:
Yann Le Cam (EURORDIS)
Terkel Andersen (EURORDIS)
Viviane Violet (Alliance Maladies Rares)
Aymeric Audiau (Alliance Maladies Rares)
Christel Nourissier (EURORDIS & Alliance Maladies Rares)
Ségolène Aymé (ORPHANET)
Jacques Bernard (Maladies Rares Info Service)
Thomas Heuyer (Plateforme Maladies Rares & Maladies Rares Info Services)
Rosa Sanchez de Vega (FEDER – Spanish Rare Diseases Federation)
Renza Galuppi (UNIAMO – Italian Federation for Rare Diseases)
Christophe Nachtigaeller (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Mirjam Mann (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Karen Aiach (EURORDIS & Alliance San Filippo)
Flavio Minelli (EURORDIS)
Mirando Mrisc (Croatian Society of Patients with Rare Diseases)
Torben Gronnebaeck (Rare Disorders Denmark)
Dorcia Dan (RONARD – Romanian Rare Diseases Alliance)
Avril Daly (GRDO – Irish Genetic & Rare Disorders Organisation)
John Dart (DEBRA International)
Add your name to the list!
open here please:
Appeal in support of the AFM Telethon: "- Enviado mediante la barra Google"
Appeal in support of the AFM Telethon: "Un Testimonio firmado por 20 líderes de las principales organizaciones de enfermedades raras en Francia y en Europa, con solicitud para su apoyo
“La llamada de los 5.000”
Los pacientes afectados de enfermedades raras, sus familias, amigos y los profesionales sanitarios de Francia y de toda Europa, apoyan el Téléthon.
Nos hemos sublevado por los ataques con la AFM y las amenazas que pesan hoy en día sobre TELETHON.
En nombre de los 3 millones de enfermos en Francia y los 30 millones en Europa, tomamos la palabra para testimoniar sobre el papel único e irremplazable de la AFM-TELETHON.
El TELETHON permite financiar programas de investigación que no existirían de otra manera. El TELETHON apoya ensayos clínicos para terapias futuras, servicios de información y de apoyo innovador en el ámbito social, y acciones de reivindicaciones fructíferas. La acción de la AFM-TELETHON es crucial para el conjunto de las enfermedades raras.
El TELETHON tiene un impacto directo sobre la vida, el bienestar y la esperanza de millones de familias en Francia y Europa. El fin o una nueva fórmula que no garantizara el mismo nivel de recaudación, tendría consecuencias dramáticas en Francia y repercusiones en toda Europa. Esto supondría un duro golpe para los que ya sufren injusticias desde su nacimiento y para quienes en su entorno intentan mejorar su vida diaria.
Hace 15 años no existía el concepto de enfermedades raras o huérfanas ni en Francia ni en Europa. El TELETHON ha permitido que saliera a la luz como una gran causa popular, una prioridad de investigación y un asunto de política pública en Francia y en Europa. El TELETHON ha conseguido el reconocimiento social de los pacientes y de sus familias, ha desarrollado un importante y eficaz movimiento de la sociedad civil, y ha creado servicios de información o apoyo para las enfermedades raras.
Gracias al TELETHON contamos con los medios financieros para poder defender los principios en los que creemos:
* El respeto a la dignidad de cada persona, con independencia de su incapacidad física, sensorial o cognitiva.
* La igualdad de acceso a la asistencia. Las personas que padecen enfermedades raras merecen un diagnóstico, información, que se asuman los gastos derivados de los cuidados como consecuencia de su afección, y la esperanza de un tratamiento para curar su enfermedad algún día gracias al avance de la investigación.
* La solidaridad y la justicia social. El colectivo tiene el deber a luchar contra las injusticias del nacimiento, injusticias de la genética, injusticias históricas, puesto que desde siempre las enfermedades muy raras o muy graves están desatendidas. Para que vivir en sociedad sea posible, debemos hacer más por los que tienen menos.
Todos estos valores los representa el TELETHON. Es una fiesta de fraternidad en mitad del invierno, que moviliza a voluntarios y generosos en los pueblos de Francia, Bélgica, Luxemburgo, Suiza e Italia. Además de una donación económica, el TELETHON es en sí mismo un regalo para la vida de los demás.
En Europa, una enfermedad se define como « rara » cuando afecta a más de una persona de cada 2.000. Existen más de 5.000 enfermedades diferentes. Algunas sólo afectan a unos pocos pacientes, mientras que otras lo hacen incluso hasta 30.000 personas en Francia, 250.000 en toda la Unión Europea. En total, las enfermedades raras afecta entre un 6 a 8% de los ciudadanos en un momento de su vida, es decir 3 millones en Francia, 30 millones en Europa. El 80 % de las enfermedades son de origen genético. El 50% afectan a niños, normalmente desde muy temprana edad. Las otras enfermedades aparecen en la edad adulta o más tardía. Suelen ser crónicas, progresivas, discapacitantes, que impiden caminar, comer, respirar, moverse, ver, entender o aprender. La mayor parte ponen en riesgo la vida: en Europa, las enfermedades raras matan silenciosamente al menos a 1.000 personas al día.
Aunque conocemos la Mucoviscidosis, la Miopatía de Duchenne, la Enfermedad de los Huesos de Cristal, los Niños de la Luna, se ignora que a veces afecciones más frecuentes pertenecen al grupo de enfermedades raras como la Trisomia 21, la mayor parte de los tipos de cánceres de niños y adultos, el Lupus Eritomatoso Cutáneo, la Obesidad por déficit de receptor de la melanocortina 4, Espina Bífida, el síndrome de Noonan, la Toxoplasmosis Congénita, el Melanoma Maligno Familiar y otras cien más. Las más raras, que pueden ser solo algunos casos aislados, conciernen a varios miles de enfermos, como la Enfermedad de San Filippo, el Síndrome de Apert, el Síndrome de Ehlers-Danlos. Dentro de esta horquilla hay cientos de enfermedades : la Esclerodermia, el Síndrome de Prader Willi, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Retinosis Pigmentaria, la Epidermolisis Bullosa, la Neurofibromatosis, el Síndrome de Guillain-Barré, el Cáncer de Retina, el Cáncer de Riñón, los Tumores Óseos, las Hemofilias, la Miastenia Autoinmune, el Síndrome de Marfan, la Fiebre Familiar Mediterránea, la enfermedad de Parkinson genética familiar, el síndrome de Williams, el síndrome de X-frágil….
Sí, la lista es larga, muy larga, extremadamente larga. La letanía de todos estos nombres raros es insoportable. Aún más insoportable es vivir la enfermedad. Pero hoy nos encontramos con algo vergonzoso: el ataque por parte de aquellos que no están afectados y que quisieran apropiarse de parte de la generosidad de los enfermos y familiares que, año tras año, han sabido ganar de sus conciudadanos.
Los enfermos y familiares que dirigen la AFM-TELETHON supieron comprender enseguida que, en materia de enfermedades raras, la unión hace la fuerza. Han sabido reunir a los enfermos neuromusculares. Han creado la comunidad de las enfermedades raras. Cada enfermedad representa a pocos enfermos, pero en conjunto constituyen una fuerza colectiva decisiva. Si las enfermedades son diferentes y sus situaciones varían de un país a otro, enfermos y familias comparten la misma desesperación, encuentran las mismas dificultades en el acceso a la información, al diagnóstico, a la asistencia, a los servicios, a la investigación, al desarrollo de medicamentos. Frente a estos obstáculos comunes, la estrategia consiste en promover soluciones comunes, que permitan salir de la ignorancia e impotencia para acceder al conocimiento y la esperanza.
¡Entrometerse en el TELETHON, es correr el riesgo de aniquilar la mayor operación de recaudación de fondos en Europa y de volver a enviar al olvido, a la desesperación, a 30 millones de familias!
Signatarios principal:
Yann Le Cam (EURORDIS)
Terkel Andersen (EURORDIS)
Viviane Violet (Alliance Maladies Rares)
Aymeric Audiau (Alliance Maladies Rares)
Christel Nourissier (EURORDIS & Alliance Maladies Rares)
Ségolène Aymé (ORPHANET)
Jacques Bernard (Maladies Rares Info Service)
Thomas Heuyer (Plateforme Maladies Rares & Maladies Rares Info Services)
Rosa Sanchez de Vega (FEDER – Spanish Rare Diseases Federation)
Renza Galuppi (UNIAMO – Italian Federation for Rare Diseases)
Christophe Nachtigaeller (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Mirjam Mann (ACHSE – German Rare Diseases Alliance)
Karen Aiach (EURORDIS & Alliance San Filippo)
Flavio Minelli (EURORDIS)
Mirando Mrisc (Croatian Society of Patients with Rare Diseases)
Torben Gronnebaeck (Rare Disorders Denmark)
Dorcia Dan (RONARD – Romanian Rare Diseases Alliance)
Avril Daly (GRDO – Irish Genetic & Rare Disorders Organisation)
John Dart (DEBRA International)
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