La voce dei malati
rari in Europa
Nuova partnership per EURORDIS
EURORDIS ha stretto due nuove partnerships con l'Unione Russa dei Malati e la Società Europea di Genetica Umana .
L'Unione Russa dei Malati
L'Unione Russa dei Malati (RPU) è un'organizzazione non governativa che rappresenta circa 20.000 malati in Russia, inclusi coloro che vivono con una malattia rara. L'obiettivo principale di RPU è di garantire che tutti questi malati abbiano diritto alle cure necessarie. Questo accordo non è altro che la prosecuzione di una già forte collaborazione tra EURORDIS e RPU, avviata nel 2011, quando RPU è diventata membro di EURORDIS e del Consiglio delle Alleanze Nazionali (CNA).
RPU e EURORDIS hanno concordato i seguenti obiettivi comuni:
- rafforzare la voce comune europea ed internazionale delle persone affette da una malattia rara e affrontare le malattie rare come una sfida comune, promuovere le malattie come una priorità di salute pubblica a livello internazionale e sviluppare azioni e regole comuni in tutto il mondo;
- affrontare le principali aspettative condivise dai pazienti russi ed europei, quali la promozione di politiche e finanziamenti a favore della ricerca sulle malattie rare, consentendo una diagnosi migliore e precoce delle malattie, promuovere la parità di accesso ai migliori standard di cura e promuovere lo sviluppo/disponibilità di farmaci e trattamenti sicuri ed efficaci.
RPU e EURORDIS hanno deciso di rafforzare la loro collaborazione attraverso: la continua partecipazione di RPU nel CNA e alla Giornata delle Malattie Rare, la condivisione di esperienze utili alla strategia nazionale russa sulle malattie rare e la partecipazione allo sviluppo e alle attività di Rare Diseases International.
La Società Europea di Genetica Umana
La Società Europea di Genetica Umana (ESHG) e EURORDIS hanno stretto una nuova partnership in occasione della recente Conferenza annuale ESHG. Entrambe le organizzazioni lavoreranno insieme per promuovere o sviluppare la conoscenza delle malattie genetiche rare, la ricerca su queste patologie e l'accesso alle informazioni.
Le due organizzazioni si allineeranno e offriranno sostegno reciproco in una serie di attività tra le quali conferenze (come la Conferenza annuale ESHG e la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, l'ultima delle quali è organizzata da EURORDIS e i suoi partner), azioni politiche e iniziative di interesse comune.
I rappresentanti dei pazienti hanno una voce sempre più presente in tutti gli aspetti dello sviluppo di un farmaco, compresa la ricerca. Anche se sono stati compiuti grandi progressi nel sensibilizzare e aumentare i finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare, sussistono ancora seri problemi in relazione all'utilizzo delle risorse e a come coordinare gli sforzi per migliorare le azioni politiche. EURORDIS e le altre associazioni di pazienti sono impegnate costantemente nella realizzazione di iniziative a livello nazionale ed europeo volte a promuovere la ricerca sulle malattie rare, dalla ricerca di finanziamenti al coinvolgimento diretto nei progetti di ricerca.
EURORDIS è partner in una serie di progetti di ricerca genetica come RD-Connect, una piattaforma integrata che collega database, registri e biobanche utilizzati nella ricerca sulle malattie rare in una risorsa centrale per i ricercatori di tutto il mondo, e il progetto la Genetica del Futuro
, che individua le opportunità e le sfide che gravitano intorno al tema dell'implementazione clinica delle nuove tecnologie genomiche.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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