Qui selon vous a contribué comme rarement à la communauté maladies rares durant la pandémie ?

Claudia, lauréate Black Pearl Award EURORDIS 2020

2020 aura été une année sans précédent, aux multiples défis pour nous tous. La pandémie de COVID-19 a souligné la vulnérabilité des personnes vivant avec une maladie rare.

Les défis auxquels notre communauté est confrontée régulièrement – accès insuffisant aux soins, aux médicaments et aux essais, sentiment d’isolement, entre autres – sont aujourd’hui le lot de toute la population mondiale. Nous avons tous été touchés, tant au plan privé et professionnel qu’au regard de l’éducation de nos enfants.

Nos systèmes de santé ont été sollicités aux confins de leurs limites et au-delà. Certains diront que les limites mêmes de l’humanité ont été éprouvées jusqu’au point de rupture. Les responsables politiques ont réagi avec différents degrés de compassion. Plusieurs se sont distingués en guidant les populations, qui ne savaient plus quoi faire ni vers où se tourner.

Pourtant, malgré la peur, le stress, la tristesse, nous avons vécu des moments de compassion et d’espoir par millions à travers le globe, grâce à des personnes qui travaillent sans relâche dans nos organisations de patients, dans nos hôpitaux, dans nos centres de soins, dans nos administrations, dans nos communautés locales, dans les entreprises de santé et plus encore.

Aussi tenons-nous à rendre hommage à toutes celles et tous ceux qui se sont démenés, à titre individuel et dans ces diverses organismes, avant et pendant la pandémie.

Leur action est exemplaire, et nous les en remercions.

Nommez-les ou proposez-vous pour un Black Pearl Award EURORDIS d’ici fin septembre

Si vous souhaitez mettre en lumière leur travail – ou le vôtre –, proposez une nomination à l’un des 13 Black Pearl Awards EURORDIS 2021 d’ici fin septembre.

Les nominations sont les bienvenues d’où qu’elles viennent dans le monde !

Quelques minutes suffisent à nommer quelqu’un tout en signifiant beaucoup pour cette personne qui s’implique au quotidien pour améliorer la vie d’un patient atteint de maladie rare.

Un professionnel de santé est peut-être sorti de son cadre d’intervention pour veiller à ce que vous receviez votre thérapie habituelle durant le confinement. Ou un responsable politique a mené, face à la pandémie, une action locale qui prenait en compte les besoins de votre communauté maladies rares. Un représentant de patients a lutté pour que vous ayez accès à un médicament spécifique.

Peut-être aussi connaissez-vous l’auteur d’une vidéo qui parle de votre maladie et y a sensibilisé l’opinion par-delà les frontières. Un bénévole, au sein de votre association de patients, a fourni des efforts supplémentaires pour s’assurer que tout fonctionne bien durant la pandémie.

Proposez un nom ou votre propre nom ici d’ici fin septembre.

Les catégories de prix sont :

Holistic Care Award (Prix des Soins holistiques)
Young Patient Advocate Award (Prix du Jeune représentant de patients)
European Rare Disease Leadership Award (Prix du Leadership européen dans le domaine des maladies rares)
Policy Maker Award (Prix du Représentant politique)
Scientific Award (Prix du Scientifique)
EURORDIS Volunteer Awards (Prix du Bénévole EURORDIS)
EURORDIS Members Award (Prix des Membres EURORDIS)
Company Award for Innovation (Prix des entreprises pour l’Innovation)
Company Award for Patient Engagement (Prix des entreprises pour l’Engagement des patients)
Company Award for Health Technology (Prix des entrepises pour les Technologies de santé)
International Media Awards (Prix des Média internationaux)
Lifetime Achievement Award (Prix de l’Œuvre d’une vie)

Pour trouver l’inspiration, consultez aussi la liste des lauréats.

Les Black Pearl Awards EURORDIS 2021 seront remis lors d’une cérémonie virtuelle le mercredi 24 février 2021, pour célébrer la Journée internationale des maladies rares.

Pour savoir comment participer à cette cérémonie virtuelle et à cet évènement, consultez les informations qui seront publiées ici dans les semaines à venir.

Des questions sur le processus de nomination ? Contactez Martina Bergna, EURORDIS Events Manager : martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS se réjouit par ailleurs de lancer une version redynamisée des Black Pearl Awards, aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares.