La voce dei malati
rari in Europa
Partecipa online alla Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani 2020 (14-15 maggio)
La Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD) 2020 si terrà esclusivamente online dal 14 al 15 maggio, entro quattro settimane a partire da oggi!
Riconosciuto a livello mondiale come il più grande evento sulle malattie rare organizzato da pazienti, la conferenza ECRD si svolgerà tramite una piattaforma online interattiva e sarà aperta a tutti, in qualunque parte del mondo.
I costi di registrazione sono stati modificati sulla base del nuovo formato interamente online dell'evento.
Entra a far parte della comunità internazionale delle malattie rare all'ERD 2020 e contribuisci a costruire il futuro dei malati rari!
Riconosciuto a livello mondiale come il più grande evento sulle malattie rare organizzato da pazienti, la conferenza ECRD si svolgerà tramite una piattaforma online interattiva e sarà aperta a tutti, in qualunque parte del mondo.
I costi di registrazione sono stati modificati sulla base del nuovo formato interamente online dell'evento.
Entra a far parte della comunità internazionale delle malattie rare all'ERD 2020 e contribuisci a costruire il futuro dei malati rari!
Perchè partecipare all'ECRD 2020 online?
L'ECRD 2020 è un'opportunità unica di creare reti e scambiare conoscenze preziose con tutte le parti interessate nella comunità delle malattie rare da oltre 50 paesi in tutto il mondo: rappresentanti dei pazienti, politici, ricercatori, clinici, rappresentanti dell'industria, enti pagatori e regolatori. L'ECRD riunisce oltre 800 partecipanti da 50 paesi.
Mentre l'UE progetta la sua politica futura e i quadri di spesa per il prossimo decennio, l'ECRD 2020 rappresenta un'opportunità per creare oggi opzioni politiche che possono portare al miglioramento del percorso assistenziale del paziente per gli anni a venire.
Le persone affette da una malattia rara hanno il diritto di raggiungere il loro massimo potenziale di benessere. Unisciti all'ECRD 2020 online per prendere parte alle discussioni e costruire il futuro ecosistema per le politiche e i servizi a favore delle malattie rare.
Mentre l'UE progetta la sua politica futura e i quadri di spesa per il prossimo decennio, l'ECRD 2020 rappresenta un'opportunità per creare oggi opzioni politiche che possono portare al miglioramento del percorso assistenziale del paziente per gli anni a venire.
Le persone affette da una malattia rara hanno il diritto di raggiungere il loro massimo potenziale di benessere. Unisciti all'ECRD 2020 online per prendere parte alle discussioni e costruire il futuro ecosistema per le politiche e i servizi a favore delle malattie rare.
Un'esperienza online interattiva
EURORDIS, Orphanet, co-organizzatore della conferenza e i partner dell'ECRD stanno costruendo un'esperienza online unica e coinvolgente:
- Utilizzando la piattaforma online, puoi partecipare all'ECRD comodamente da casa tua. La salute e la sicurezza di tutte le parti interessate che partecipano all'ECRD è la nostra principale preoccupazione.
- Direttamente dalla tua scrivania: partecipa alle sessioni tenute da esperti secondo un programma molto ricco e sviluppato attorno a sei temi principali. Oltre 100 relatori terranno sessioni interattive online e saranno disponibili a rispondere alle domande.
- I costi di registrazione sono stati modificati per facilitare la tua partecipazione e quella di più persone nella tua associazione o azienda. Una grande opportunità per i tuoi amici, familiari e colleghi che lavorano attualmente da casa per poter partecipare a un evento, entrare in contatto e far parte della comunità delle malattie rare.
Caratteristiche dell'ECRD 2020 online:
- Una conferenza più flessibile! Ora sarai in grado di alternarti tra sessioni parallele e accedere alle registrazioni di tutte le sessioni per un periodo massimo di un anno dopo la conferenza.
- La piattaforma online offre opportunità di networking online con relatori e partecipanti alla conferenza.
- Accedi ai poster e agli stand ECRD online.
- Usa giochi interattivi e quiz per rendere più divertente la connessione da casa o dall'ufficio.
Vivere con una malattia rara nel 2030
Negli ultimi dieci anni la comunità delle malattie rare ha fatto grandi passi avanti verso il miglioramento della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento delle malattie rare, ma senza sorveglianza e uno sforzo costante, i progressi possono facilmente invertirsi.
La salute di 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa non dovrebbe essere lasciata alla fortuna o al caso. Il tema dell'ECRD 2020 "Il viaggio dei malati rari nel 2030" riconosce il grande potenziale di miglioramento del prossimo decennio e sebbene non sia possibile predire il futuro, tutti devono fare la propria parte per cominicare a prepararsi.
Ci auguriamo che molti di voi si uniscano a noi nell'ECRD 2020 per contribuire ad ottenere risultati ancora più efficaci e costruire il futuro viaggio dei pazienti con malattie rare!
La salute di 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa non dovrebbe essere lasciata alla fortuna o al caso. Il tema dell'ECRD 2020 "Il viaggio dei malati rari nel 2030" riconosce il grande potenziale di miglioramento del prossimo decennio e sebbene non sia possibile predire il futuro, tutti devono fare la propria parte per cominicare a prepararsi.
Ci auguriamo che molti di voi si uniscano a noi nell'ECRD 2020 per contribuire ad ottenere risultati ancora più efficaci e costruire il futuro viaggio dei pazienti con malattie rare!
Per qualsiasi domanda relativa all'ECRD 2020, contatta Martina Bergna, responsabile eventi di EURORDIS: martina.bergna@eurordis.org.
Note:
- Il fuso orario di riferimento nel programma dell'ECRD è quello CEST (Central European Summer Time).
- Se ti sei già registrato prima della modifica del formato dell'evento, non devi registrarti nuovamente. Controlla la tua casella di posta per informazioni da martina.bergna@eurordis.org per quanto riguarda il rimborso della differenza dei costi di registrazione.
- Per i membri di EURORDIS: anche l'Assemblea generale annuale di EURORDIS si svolgerà online il 13 maggio, prima dell'ECRD 2020. È possibile registrarsi per partecipare all'Assemblea generale nel contesto della registrazione all'ECRD. Per qualsiasi domanda relativa all'Assemblea generale, contatta Anja Helm, Senior Manager delle relazioni con le associazioni dei pazienti: anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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