Qu’est-ce qu’un réseau européen de référence ?
Pourquoi avons-nous besoin de réseaux européens de référence ?
Fournir aux personnes atteintes de maladies complexes des traitements ultra-ciblés peut relever de la gageure. Cela est surtout vrai lorsque la prévalence de ces pathologies est faible, comme c'est le cas pour les maladies rares. Cette gageure s'explique à la fois par la rareté de l'expertise et par l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise.
La collaboration entre États membres de l'UE peut contribuer à la mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières. En ayant accès aux connaissances de pointe les plus récentes, les médecins seront mieux informés pour décider de la manière d'adapter soins et traitements. Cela contribue en retour à améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.
Qu'est-ce qu'un réseau européen de référence ?
Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Un centre d'expertise peut consister en une équipe de cliniciens, en un centre médical ou en un hôpital et doit faire l'objet d'une accréditation officielle de l'État membre dont il relève.
Il est impossible de créer un réseau européen de référence pour chacune des plus de 6000 maladies rares recensées. Aussi convient-il d'organiser ces réseaux par groupes de maladies rares. Ce regroupement n'empêche nullement un malade ni de se rendre dans un centre d'expertise spécifique à une malade ni de bénéficier de l'expertise de plusieurs réseaux européens de référence.
Les États membres restent essentiellement responsables de l'organisation et de la fourniture des soins de santé sur leur territoire ; la participation nationale aux réseaux européens de référence est donc à la discrétion des autorités. Lorsqu'un centre de soin ne présente pas un niveau suffisant d'expertise pour faire partie d'un tel réseau au titre de centre d'expertise, il peut participer en qualité de centre associé ou collaboratif.
En raison de la faible prévalence et de la complexité des maladies rares, ainsi qu'à la nature des populations de malades – petites et éparpillées –, le système des réseaux européens de référence en cours d'instauration peut apporter une réelle valeur ajoutée aux personnes atteintes de maladie rare. Ces réseaux cherchent à faciliter l'accès des professionnels de santé à une expertise dont leur pays ne dispose pas forcément.
En l'absence de centre d'expertise pour une maladie spécifique dans leur pays, les malades peuvent ainsi bénéficier des connaissances que leur médecin peut solliciter auprès des centres d'expertise d'autres États.Les réseaux européens de référence offrent la structure facilitant la capacité d'un médecin à accéder aux connaissances par-delà les frontières.
Les réseaux européens de référence encouragent le partage et la mobilité de l'expertise, au lieu du déplacement des patients d'un pays à l'autre. En parallèle, la Directive relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers autorisent les malades à accéder à des services de santé à l'étranger et à être remboursés de ces soins dans le cadre du système de couverture sociale en vigueur dans leur pays de résidence, suivant les plafonds prévus à l'échelle nationale.
EURORDIS vise à garantir que toute personne atteinte d'une maladie rare, même non diagnostiquée, soit couverte par un réseau européen de référence de façon à ce que chacune trouve un point d'ancrage au sein de l'ensemble de ces réseaux.
Lene Jensen, représentante de malades et Directrice de Maladies rares Danemark, a commenté : « Les réseaux européens de référence offrent aux médecins une structure où partager expériences et connaissances avec une efficacité accrue. Au lieu de laisser les médecins s'appuyer sur leurs contacts personnels, les réseaux européens de référence constituent un système organisé de recherche permettant aux praticiens de trouver la bonne information au bon moment. » Et d'ajouter : « L'efficacité du système dépend de la volonté des États membres de l'UE d'inscrire leurs centres d'expertise parmi ces réseaux. En tant que malades, nous devons les y encourager vivement parce que cela nous bénéficierait grandement à tous. »
Bonnes pratiques
La diffusion des connaissances au travers des réseaux européens de référence pourrait également aider à établir des bases de données communes et soutenir ainsi l'élaboration de protocoles de bonnes pratiques. Cela contribuerait aussi au nivellement par le haut des connaissances des professionnels de santé, qui profiteraient de l'expérience de leurs collègues dans d'autres États membres de l'UE. Ces bases de données pourraient server en outre à approfondir les travaux de recherche sur les maladies rares.
Quel rôle les associations de malades peuvent-elles jouer au sein des réseaux européens de référence ?
La loi n'exige pas des associations de malades de participer à la gouvernance et à l'évaluation des réseaux européens de référence, mais exige en revanche de ces réseaux de pratiquer des soins centrés sur les malades dont ils doivent aussi renforcer l'autonomisation. L'implication des malades dans les réseaux européens de référence reste à formaliser.
La cadre d'action
Aux termes de la Directive de l'UE relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, la Commission européenne doit soutenir le développement de réseaux de référence dans tous les États membres de l'UE. Et la décision déléguée énonce les critères que doit satisfaire tout réseau pour devenir un réseau européen de référence, mais aussi les critères que doivent remplir les centres d'expertise pour rejoindre un réseau européen de référence. La décision d'exécution de la Commission précise quant à elle les critères de mise en place et d'évaluation des réseaux européens de référence et de leurs membres.
Un prochain article à paraître dans l'eNews EURORDIS début 2015 vous expliquera les étapes de mise en œuvre des réseaux européens de référence. Restez à l'affût !
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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