Cosa è una Rete di Riferimento Europea?

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Perchè le Reti di Riferimento Europee sono necessarie?

Offrire cure e trattamenti a quei malati affetti da una patologia complessa, può rappresentare una vera e propria sfida, specialmente se tale malattia ha un'incidenza molto bassa, come nel caso delle malattie rare. La sfida è dovuta sia alla carenza di competenze che alla dispersione di piccole popolazioni di malati in tutto il territorio europeo, a volte in località isolate, dove non esistono centri di expertise o dove questi non sono accessibili.

La collaborazione tra gli stati membri dell'Unione Europea può fornire un valido supporto per la condivisione di expertise, assicurando anche uno scambio di conoscenze tra i professionisti delle cure sanitarie che superi i confini di un singolo Paese. Facendo in modo che i medici acquisiscano le nozioni specialistiche più recenti, si consente a questi ultimi di prendere decisioni su come adattare i trattamenti e i percorsi di cura, sulla base di informazioni più solide. Tutto questo si traduce in un miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita delle persone affette da un malattia rara.

Cosa è una Rete di Riferimento Europea?

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.

È impossibile creare una ERN specifica per ognuna delle oltre 6000 malattie rare conosciute. Per questo motivo le ERN dovrebbero essere organizzate per gruppi di malattie rare. Tale raggruppamento, tuttavia, non impedisce ad un malato raro di rivolgersi ad un centro di expertise per una specifica malattia, consentendogli contemporaneamente di beneficiare dell'expertise di più ERN.

Gli stati membri rimangono i primi responsabili dell'organizzazione e dell'erogazione di cure sanitarie e per questo motivo la partecipazione, a livello nazionale, alle ERN è volontaria. Nel caso in cui un centro di cure sanitarie non abbia i requisiti necessari per partecipare ad una ERN in qualità di centro di expertise, è possibile comunque parteciparvi in qualità di centro associato o in collaborazione.

A causa della scarsa prevalenza e della complessità delle malattie rare, così come della dispersione e del ridotto numero delle popolazioni di malati, il sistema delle ERN che è stato implementato attualmente, può davvero rappresentare un valore aggiunto per le persone affette da una malattia rara. Le ERN si prefiggono di fornire ai professionisti delle cure sanitarie un canale di accesso a quell'expertise che potrebbe non essere disponibile nel proprio Paese.

Nel caso in cui non esista un centro di expertise nel proprio Paese per una determinata malattia, i malati possono ancora trarre beneficio dalla conoscenza che il proprio medico curante può acquisire in altri Paesi.Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.

Le ERN promuovono la condivisione e la diffusione dell'expertise, piuttosto che gli spostamenti degli stessi malati attraverso il territorio dell'Unione Europea. D'altra parte, la Direttiva sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere consente ai malati di farsi curare dai servizi sanitari erogati da altri Paesi, ottenendo il rimborso da parte del proprio Paese nella misura prevista dal "paniere di prestazioni" nazionale.

L'obiettivo di EURORDIS è di assicurare che ogni malato raro, inclusi quelli senza una diagnosi, siano coperti da una ERN in modo tale che ogni persona affetta da una malattia rara possa trovare il proprio posto all'interno del sistema europeo delle ERN.

Lene Jensen, sostenitrice dei malati e Direttrice di "Rare Disease Denmark" (Danimarca), ha commentato: "Le ERN offrono ai medici una piattaforma per condividere esperienze e conoscenze in un modo molto efficiente. Piuttosto che affidarsi ai contatti personali dei medici, le ERN forniranno un sistema di ricerca organizzato che consentirà di trovare l'informazione corretta al momento opportuno". La stessa Lene Jensen ha poi aggiunto che "l'efficacia del sistema dipende dall'inclusione nelle ERN dei propri centri di expertise da parte degli stati membri. Come pazienti, dobbiamo incoraggiare e sostenere questo processo con tutte le forze, in quanto rappresenta per noi un enorme beneficio".

Buone pratiche

La diffusione delle conoscenze attraverso le ERN può anche aiutare a creare database di informazioni condivise e risultare utile per sostenere lo sviluppo di protocolli di buone pratiche . Inoltre, può contribuire ad innalzare il livello di expertise dei professionisti del settore sanitario che potranno trarre beneficio dall'esperienza dei propri colleghi in tutta l'Unione Europea. Sarà, altresì, possibile utilizzare questi database per far progredire ulteriormente la ricerca nel campo delle malattie rare.

Che ruolo hanno le associazioni dei malati nelle ERN?

Non è necessario, da un punto di vista legale, che le associazioni dei malati contribuiscano alla gestione e alla valutazione delle ERN ma, al contrario, le ERN sono tenute a dimostrare che le cure siano centrate sul paziente e che contribuiscano a migliorare le condizioni di vita dei malati. La partecipazione dei malati alle ERN deve ancora essere formalizzata.

Il quadro politico

La Direttiva Europea sui Diritti dei Pazienti alle Cure Transfrontaliere prevede che la Commissione Europea sostenga lo sviluppo delle ERN tra gli stati membri. La Decisione Delegata stabilisce i criteri che le reti devono soddisfare per poter aderire ad una ERN e che i centri di expertise devono rispettare per entrare a farne parte, mentre la Decisione di Esecuzione definisce i criteri per istituire e valutare le ERN e i loro membri.

Continua a seguirci per un secondo articolo della eNews di EURORDIS in uscita all'inizio del 2015 sui prossimi passi per l'implementazione delle ERN.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 14/01/2015
Page last updated: 13/01/2015