A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
3000 pessoas com doenças raras e cuidadores expressam dificuldades em conciliar os cuidados com a vida quotidiana
Já saíram os resultados do primeiro inquérito europeu sobre o impacto social das doenças raras!
Tivemos mais de 3000 respostas da comunidade das doenças raras de toda a Europa ao inquérito “Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community” [Malabarismo com cuidados e vida quotidiana: a arte do equilíbrio na comunidade das doenças raras], que, pela primeira vez, proporcionou dados sólidos na Europa sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana.
O inquérito foi realizado através da Rare Barometer Voices (comunidade de mais de 5000 pessoas com doenças raras que participam regularmente em inquéritos da EURORDIS) em 23 línguas e em 42 países.
Inscreva-se na Rare Barometer Voices para responder a futuros inquéritos sobre assuntos que lhe dizem respeito enquanto pessoa com uma doença rara ou enquanto cuidador!
O inquérito foi realizado no âmbito da INNOVCare, o primeiro projeto na área das doenças raras cofinanciado pelo Programa para o Emprego e a Inovação Social (EaSI) da Comissão Europeia, dirigido pelo Ministério Espanhol da Saúde e dos Serviços Sociais e em parceria com a EURORDIS.
Resultados
Os resultados do inquérito revelam que as doenças raras têm um impacto significativo na vida quotidiana de mais de 80% dos doentes e das suas famílias, e que a carga de tempo exigido às pessoas com doenças raras e às suas famílias para a gestão e a coordenação dos cuidados diários é substancial:
- 42% dos inquiridos passam mais de 2 horas por dia a cuidar da doença.
- 62% dos cuidadores referem passar mais de 2 horas por dia em tarefas relacionadas com a doença, enquanto cerca de um terço passa mais de 6 horas por dia a cuidar do doente.
- Pelo menos 64% dos cuidadores são mulheres.
- 38% dos inquiridos declaram que estiveram ausentes do trabalho devido a problemas relacionados com a saúde durante mais de 30 dias nos últimos 12 meses.
- 41% dos doentes e cuidadores responderam que necessitaram de licenças especiais do emprego e não as conseguiram obter.
O inquérito abrangeu outras questões relacionadas com o impacto das doenças raras na vida quotidiana, incluindo a coordenação dos cuidados, a saúde mental, o emprego e o impacto económico.
60% dos mais de 3000 inquiridos foram pessoas com doenças raras e os restante membros da família dos doentes.
Dorica Dan, membro da direção da EURORDIS e presidente da Associação Romena de Prader Willi Association, comentou: «Enquanto mãe de uma filha com uma doença rara, sei muito bem a sobrecarga que uma doença rara exerce na vida diária. Este inquérito confirma o que já sabíamos, ou seja, que a carga de tempo que os cuidados representam é enorme, o mesmo se aplicando ao efeito de uma doença rara na vida social, laboral e escolar. As doenças raras representam desafios concretos tanto para as pessoas afetadas como para a sua família ou para quem assume a responsabilidade pelos cuidados. Os doentes e as famílias necessitam de cuidados personalizados para ligar as várias vertentes dos serviços de saúde e dos serviços sociais.»
Contexto atual: Pilar Europeu dos Direitos Sociais
A publicação oportuna dos resultados deste inquérito vem na sequência do comunicado da Comissão Europeia que expressa as suas propostas para o Pilar europeu dos direitos sociais. A EURORDIS respondeu à primeira consulta pública da Comissão Europeia sobre este Pilar para sublinhar os problemas específicos das doenças raras.
Raquel Castro, gestora principal para as políticas sociais da EURORDIS, comentou: «Os resultados deste inquérito mostram claramente a gravidade da sobrecarga em termos de cuidados e de tempo para as pessoas com doenças raras e os seus cuidadores. Estes problemas nem sempre são tidos em conta no sistema de cuidados sociais. Necessitamos de um Pilar Europeu dos Direitos Sociais que promova cuidados de saúde e cuidados sociais integrados e emprego adaptado para responder às necessidades das pessoas com doenças raras ou outras doenças crónicas complexas.»
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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