Members’ news and announcements
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L’association ACCOLADE organise la 17ème foulée de l’ILE DE France, à l’esplanade du château de Vincennes. Cette année cette manifestation est axée sur la solidarité. Le président Jacques AMBROSIO a souhaité soutenir l’A.P.I.P.D. dans ses actions menées contre la DREPANOCYTOSE. Une belle initiative qui nous espérons, donnera des idées à d’autres associations qui souhaitent se rallier à la cause.
Un stand A.P.I.P.D. se tiendra à la disposition du public et des bénévoles ne manqueront pas de vous donner toutes les informations sur la maladie.
Madame la présidente, Jenny Hippocrate Fixy donnera le coup d’envoi de la première course et remettra le trophée au vainqueur. L’équipe de l’A.P.I.P.D. se fera un plaisir de vous distribuer quelques tee-shirts avec comme slogan : « la drépanocytose, aidons-les à l’affronter » ; en sachant bien évidemment que les drépanocytaires n’ont pas le droit de faire de sport intense, donc, c’est vous qui allez courir à leur place.
Pour plus d'information: ased.fr
We also thank for the collaboration RING14's families all over the word who sent us clinical data, collected in the RING14's DATA BASE and blood samples, collected in Galliera TGBN Bio Bank.
We gratefully thank our researchers for the committement on our syndrome and for the collaboration with RING14 association.
Stefania Azzali, President RING14 Italy
DREPANOCYTOSE : la 17ème foulée de l’ILE DE France
Dimanche 1 Juillet, à partir de 8 heuresL’association ACCOLADE organise la 17ème foulée de l’ILE DE France, à l’esplanade du château de Vincennes. Cette année cette manifestation est axée sur la solidarité. Le président Jacques AMBROSIO a souhaité soutenir l’A.P.I.P.D. dans ses actions menées contre la DREPANOCYTOSE. Une belle initiative qui nous espérons, donnera des idées à d’autres associations qui souhaitent se rallier à la cause.
Un stand A.P.I.P.D. se tiendra à la disposition du public et des bénévoles ne manqueront pas de vous donner toutes les informations sur la maladie.
Madame la présidente, Jenny Hippocrate Fixy donnera le coup d’envoi de la première course et remettra le trophée au vainqueur. L’équipe de l’A.P.I.P.D. se fera un plaisir de vous distribuer quelques tee-shirts avec comme slogan : « la drépanocytose, aidons-les à l’affronter » ; en sachant bien évidemment que les drépanocytaires n’ont pas le droit de faire de sport intense, donc, c’est vous qui allez courir à leur place.
Concierto solidario organizado por ASEM CATALUNYA
3 de Julio en la Sala Luz de Gas a las 21hConcert solidàri organitzat per ASEM CATALUNYA
Journée d'éducation therapeutique à l'hôpital Dieu: les nouveau traitements du syndrome d'Ehelrs Danlos
Samedi 22 Septembre 2012, ParisPour plus d'information: ased.fr
First European Days of Albinism
Paris , Saturday 27thand Sunday 28th October 2012.
This conference will gather representatives of European organizations of people with albinism, doctors and physicians specializing in fields related to albinism and scientists conducting research on albinism. For the first time, these three major actors of the European world of albinism will have the opportunity to meet, exchange and discuss potential future collaborations.
RING14 DATA BASE
we are glad to send to you the link to the scientifical paper European Journal of Medical Genetics in wich you'll find the last study "The RING14 syndrome" made by our researchers Prof. Neri, Prof. Zollino, Dr. Gobbi and Dr.ssa Ponzi.We also thank for the collaboration RING14's families all over the word who sent us clinical data, collected in the RING14's DATA BASE and blood samples, collected in Galliera TGBN Bio Bank.
We gratefully thank our researchers for the committement on our syndrome and for the collaboration with RING14 association.
Stefania Azzali, President RING14 Italy
Wissensbilanz im Bereich der Jugendarbeit - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen e. V.
Vom 27. bis zum 29. April 2012 führte der Bundesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. seine erste Wissensbilanz im Bereich der Jugendarbeit durch. Hier die Pressemitteilung mit den Ergebnissen der Wissensbilanz.This page is reserved for news, events & announcements concerning Eurordis’ member organisations.
To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
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